“Más de la mitad de los enfermos de narcolepsia están sin diagnosticar”, dice una neuróloga

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    Ataque de sueño

    Son objeto de bromas crueles y de comentarios malintencionados que señalan lo perezosos y dormilones que son; pero los narcolépticos, en realidad, sufren un trastorno neurológico crónico, que se caracteriza por una somnolencia excesiva, y en el 70% de los casos, por súbitas pérdidas del tono muscular, lo que se conoce como cataplejía.

    Este viernes, día 18 de marzo, se celebra el Día Europeo de la Narcolepsia, una enfermedad muy desconocida  todavía que afecta aproximadamente a una de cada 3.000 personas y que todavía tarda en diagnosticarse, como explica la neuróloga Gemma Sansa, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de Vigilia y Sueño de la Sociedad Española Neurología (SEN), "más de la mitad de las personas que la sufren en nuestro país no están diagnosticadas y de media se tarda entre 6 y 10 años en lograr el diagnóstico".

    Mientras tanto, el paciente, además de arriesgarse a sufrir un accidente en el trabajo o al volante, sufre la incomprensión de su entorno que lo llama "vago" o "lirón", porque siempre anda cansado y con sueño, y en el peor de los casos, cae bruscamente, en lo que parece un ataque de sueño en cualquier reunión familiar, en medio de la celebración de un gol o tras un ataque de risa. "Los ataques aparecen de forma súbita, aunque son reversibles, generalmente tras un ataque de risa o por la anticipación de la risa, por ejemplo alguien que piensa en un chiste que le hizo gracia y se dispone a contarlo; aunque también lo pueden desencadenar otras emociones, y pueden ser algo muy sutil, que solo el paciente nota, o muy llamativo, que dure varios segundos o incluso 3 o 4 minutos", explica la doctora.

    Pero, ¿por qué se origina?  "Por la falta una sustancia esencial del cerebro, la hipocretina, que regula los ciclos de sueño. Se nace con una predisposición genética a sufrirla, y se manifiesta normalmente en la adolescencia", dice Sansa.

    Los especialistas todavía no han averiguado por qué de repente, las neuronas del cerebro dejan de producir hipocretina y se desarrolla la enfermedad, por eso señalan la predisposición genética a sufrirla. Una vez que la hipocretina desaparece del cerebro es imposible introducirla artificialmente, de ahí que no exista un tratamiento para curarla, solo para paliar o mejorar sus síntomas.

    Contrariamente a lo que se cree el enfermo que sufre ataques de narcolepsia no cae en un sueño profundo, aunque lo parezca, solo sufre una súbita debilidad muscular (cataplejía) que le impide mover un solo músculo, por lo que no puede mantener los ojos abiertos ni hablar, pero permanece totalmente consciente de lo que sucede a su alrededor. "Éste el segundo síntoma más frecuente de la narcolepsia, pero el más específico, porque prácticamente solo está asociado a la narcolepsia. El más frecuente es la somnolencia intensa que afecta al cien por cien de los narcolépticos", explica Sansa, que narra además otros síntomas que son frecuentes en la enfermedad: "tienen alucinaciones nocturnas, parálisis del sueño… cosas que muchas veces se atribuyen a otras enfermedades y hacen que tarde en llegarse al diagnótico correcto".

    Para la narcolepsia no existe tratamiento, pero puede controlarse para llevar una vida normal. "Es importante que los enfermos tengan ritmos de sueño regulares, que hagan descansos durante el día para que rindan más y puedan seguir prestando atención a lo que hacen. Esto es muy importante, tiene que tener descansos breves programados. Y también, si pueden, que eviten los trabajos rutinarios", dice la especialista, que subraya un dato especialmente preocupante, "algunos enfermos en un deseo de controlar los ataques ‘se castran’ emocionalmente y tratan de reprimir aquellas emociones que saben que les pueden desencadenar un episodio, o se aislan socialmente".

    Cosas que debes saber sobre la narcolepsia

       

  • Suele iniciarse en la adolescencia.

  • Además de hipersomnolencia diurna cuenta con otros síntomas como parálisis de sueño y alucinaciones, conductas automáticas, dificultad para dormir bien de noche, pesadillas y tendencia a la obesidad.

  • Para que un paciente sea diagnosticado de manera correcta es necesario que un neurólogo le haga un estudio exhaustivo que incluya un estudio del sueño nocturno y diurno o la realización, en algunos casos, de un análisis del líquido cefalorraquídeo.

  • La revista científica Nature Genetics ha publicado el estudio sobre la narcolepsia, en el que han participado investigadores del SEN, del Clínico, del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid y el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, que han estudiado los factores genéticos asociados a esta enfermedad del sueño. El estudio refuerza la idea de que la narcolepsia es una enfermedad autoinmune.

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